Evenimentul a fost organizat de către Cetatea Voluntarilor în parteneriat cu Alianţa Bolilor Rare, Direcţia de Sănătate Publică a Judeţului Arad, Inspectoratul de Poliţie Judeţean Arad, Primăria Oraşului Chişineu – Criş, Judecătoria Chişineu- Criş și Gualapack Nădab cu ocazia Zilei Internaţională a Bolilor Rare.
“Am reuşit să realizăm ceea ce ne-am propus. Este cel mai frumos eveniment al Zilei Bolilor Rare din România. Aşteptăm omologarea de la Cartea Recordurilor”, a declarat Anamaria Nyeki, preşedinte al asociaţiei Cetatea Voluntarilor.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10 000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii.
Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa. Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus.